希少難病ネットつながる(In Japanese)

この法人は、希少難病患者やその家族（以下、「患者等」とする）及び広く一般社会に対して、情報提供および研究支援等の事業を行い、患者等が希望をもって充実かつ安定した生活ができる環境づくりに寄与する事を目的とする。