特定非営利活動法人表皮水疱症友の会 DebRAJapan(In Japanese)

この法人は、表皮水疱症患者と家族を対象として、相互連携と情報発信の交流拠点づくりや在宅看護ケアのサポート事業、在宅用医療材料等指導事業などの支援事業を行うことで、地域社会の中で孤立化することのない自立した生活が送れる環境の実現と生活の質的向上、および治療研究の推進に寄与することを目的とする。