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toneriko.net / NPO法人異染性白質ジストロフィー患者家族の会
Printed: 2026/10/17
この法人は、異染性白質ジストロフィー(略称MLD)に関する情報の収集と提供、介護サポート・心理ケア等の各種支援、行政、医療機関、関係企業に対してMLDの認知度を高める啓発活動、MLDに関する研究を目的とする団体との情報交換及びネットワークの構築を図り、MLDの原因究明と治療方法の開発促進に寄与することを目的とする。