はじめての一歩
まずは気軽に問い合わせてみてください。専門のスタッフがあなたの状況に合わせてサポートします。
こんな方に
ポンペ病という難病に悩む患者さんやご家族の方々に、必要な情報と支援が届くよう取り組んでいます。
chevron_right定款上の目的（原文）
この法人は、ポンペ病患者と家族、医療関係者などのポンペ病に関わる人々に対して、勉強会の開催、研究会・セミナー・他患者会交流会などへの参加による情報収集・提供を行うとともに、ポンペ病の早期発見と早期治療を目指して、医療関係者への啓蒙・啓発活動を行なうことにより、患者の生命の危機の低減と患者及び家族の日常生活の安定を図ることを目的とする。
活動の概要
AIによる推測この団体の情報は限られているため、正確性に欠ける可能性があります。定款上の目的・活動分野・設立年数をもとにAIが推測しています。
患者さんやご家族の気持ちに寄り添い、一緒に解決策を見つけていく温かい雰囲気です。