医療・福祉内閣府登録団体

筋強直性ジストロフィー患者会

東京都 杉並区
2016年設立

はじめての連絡のしかた

  1. 「トネリコで見ました」と伝える
  2. 困っていることを、ひとことで
  3. 合わなければ、別の団体を探してOK

活動概要

この法人は、筋強直性ジストロフィーという難病の患者とその家族を中心に市民が力を合わせ、治療法開発に協力すること、病気に対する正しい知識を共有して質の高い療養生活を送り寿命を延ばすこと、さらには広く一般市民を対象として筋強直性ジストロフィーという病気への啓発活動を通じて、患者の可能性を広げられる社会づくりに寄与することを目的とする。