医療・福祉内閣府登録団体

ALDの未来を考える会

東京都 西東京市
2012年設立

はじめての連絡のしかた

  1. 「トネリコで見ました」と伝える
  2. 困っていることを、ひとことで
  3. 合わなければ、別の団体を探してOK

活動概要

この法人は、ALD(副腎白質ジストロフィー)などの遺伝性希少疾患患者とその家族に対して、各疾患に関する情報の収集と提供、介護を伴う生活への支援、社会的認知度を高めるための講演等の開催、研究・医療機関等との情報交換及びネットワークの構築等の活動を行うことにより、ALDの原因究明と治療方法の開発促進及びALDなどの遺伝性希少疾患患者のQOLの向上に寄与することを目的とする。